Porkoláb Gyöngyi szerint fontos, hogy a halálról, a veszteségről őszintén tudjunk beszélni családon belül.
A Debreceni Egyetem Kenézy Gyula Egyetemi Kórház belgyógyászati tömbjének második emeletén 2017 márciusában nyílt meg 20 ággyal a Hospice-Palliatív Terápiás Osztály azzal a céllal, hogy az ott dolgozók a végső stádiumban lévő daganatos betegek s hozzátartozóik terhein könnyítsenek.

– Az emberi méltóság mindannyiunk alanyi joga, mindenkinek jár az eszerinti bánásmód. A Méltóság Mezeje szemléletformáló programunk 2007-ben kezdődött el Debrecenben, s olyan széles társadalmi és szakmai körök támogatását nyerte meg, amely révén bizonyossá vált: a hospice tevékenységnek helye van Debrecen és a régió egészségügyi rendszerében. Szemléletformáló programunk egyik legnagyobb eredménye volt az ellátás elérhetővé tétele. Az éveken át tartó közös munka eredményeként országosan is mintaértékű modell jött létre: adott egy széles körű társadalmi program, elérhető az egészségügyi rendszerben egy 20 ágyas hospice-palliatív részleg, aktív hospice otthonápolási csoport támogatja az ellátást, s a közép- és felsőoktatásban is jelen van a hospice szemlélete, továbbá növekvő létszámú önkéntesek segítik a munkát. Az alapítvány által meg tudjuk szólítani a civil és a gazdasági szférát egyaránt, valamint azt a külső környezetet, amely nélkül nehéz a hospice szemléletét elfogadhatóvá tenni – kezdtük a beszélgetést Porkoláb Gyöngyivel, a Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnökével.

Az osztály szakemberei, a multidiszciplináris csapat tagjai – akik között szerepel főorvos, főnővér, nővérek, pszichológus, gyógytornász, pszichológus, dietetikus, szociális munkás, lelkész – mindent megtesznek, hogy megfelelően tudjanak segíteni a hozzájuk fordulóknak.

Méltósággal búcsúzni

A társadalombiztosítás által finanszírozott hospice tevékenység kulcsszava a méltóság.

Méltósággal meghalni, s méltósággal búcsút venni szerettünktől azonban nem egyszerű, éppen ezért fontos a szakszerű elkísérés, testi és lelki segítségnyújtás.
– Célunk megadni a búcsúzónak, a haldoklónak azt, hogy nyugalomban, a maga emberi méltóságát megőrizve tudjon meghalni. Az utolsó napokban a megfelelő fájdalomcsillapítás és ápolás mellett a figyelem, a jelenlét, a szerettünkkel töltött pillanatok élménye a legtöbb, mi adható. Olykor különleges utolsó kívánságokat is igyekszenek az osztályon dolgozók teljesíteni; például ha sült szalonnát kér egy beteg, a nővérek azt is elkészítik neki. Az elengedés fizikai és lelki terhei nem csak a betegnél jelentkeznek, nagyon fontos a családtagok segítése is. Az ő félelmeik, lelki terheik legalább annyira fontosak, hiszen ők itt maradnak, aktív résztvőiként a társadalomnak. Segíteni próbálunk abban, hogy nyugodtan tudják elfogadni, elkísérni és elengedni a haldokló családtagot, s mi a veszteségek után is itt vagyunk, ha szükségük van ránk. A trauma nem mindig azonnal realizálódik valakiben, ezért óva intek bárkit az ítélkezéstől, ha valakinél különleges gyászreakcióját lát – hangsúlyozta Porkoláb Gyöngyi.
A gyermekek is tudják

A nyitott kommunikáció jegyében indult el a Debreceni Egyetemen a KINCS Családi Életre Nevelés kurzuson belül a Méltósággal a családban című előadás.

– Csak nyitott kommunikációval tudunk bármit is elérni; fontos, hogy a veszteségről, a halálról őszintén, a gyermekek életkorának megfelelően tudjunk beszélni. Vannak hamis kifejezések, amelyek tévútra vihetnek. Például amikor azt mondjuk, hogy a nagymama örökre lehunyta a szemét, vagy végleg elutazott. Ezek azok a mondatok, amelyekkel a gyermeket szándékunkon kívül is szorongásos helyzetbe sodorjuk, s nem fogjuk érteni, miért nem alszik el este, miért nem meri lecsukni a szemét, vagy miért szorong az iskolában. A több éve tartó iskolai program arra kötelez minket, hogy veszteséghelyzetben lássuk a gyerek szerepét a családban és segítsünk neki. Azt tapasztaljuk, hogy sokszor a lelkükben a valós veszteségélmény rejtve marad, s akadályokat görget eléjük akár a teljesítményük, tehetségük megfelelő kibontakoztatásakor. Érthetetlen szorongási reakció is kialakulhat, ami mögött sokszor a felnőtt félelme, a kommunikáció hiánya rejlik, noha pusztán csak annyi történt, hogy a gyerek érzékeli a bajt családon belül, s becsapva érzi magát azáltal, hogy nem mondták el neki őszintén, mi történik – vélekedik a hospice alapítvány elnöke.
Érzékenyítés az iskolákban és a családokban

Abban az esetben, ha valamelyik családtagnál bármilyen betegséget diagnosztizálnak, vagy esetlegesen egy betegség lehetősége merül fel, felborul a család megszokott napi rutinja, valami mindenképp megváltozik. Ezt a folyamatot a gyerek elől elrejteni nem lehet, így a család mellett az iskolára is teher hárul.

– Néhány napja kaptuk meg a jó hírt, hogy „A pedagógus szerepe és lehetőségei a méltósággal teli élet, gondoskodásra nevelés, a gyermekeket ért veszteség felismerésében, kezelésében” címen jóváhagyták 30 órás akkreditált képzésünket. A csaknem száz debreceni szakember közreműködésével tíz éven át folytatott Méltóság Mezeje program alapján kidolgozott képzési anyag jövő évtől az ország egész területén elérhető lesz óvónők, pedagógusok, pszichológusok számára, lehetőséget nyújtva mélyebb tudás elsajátítására.

Október végén debreceni kávézókban indítottunk egy olyan kampányt, amellyel szeretnénk a figyelmet az életvégi emberi méltóság felé fordítani. Ennek mindenszentek és halottak napja közeledtével különösen aktualitása van. A szemléletformáló tevékenységet szeretnénk a jövőben is folytatni, és a háziorvosokat a hospice szemlélet támogatóinak megnyerni, hiszen nagyon sok beteg náluk landol a problémáival. A mindennapokban azt látjuk, sokszor nem nagy lépések kellenek, hogy a világ dolgát átfordítsuk, hanem apró, figyelmes dolgok. A kis mozzanatok változtatják meg a világot, és mi igyekszünk apró, pici lépéseket tenni – mondta Porkoláb Gyöngyi.
Más léptékben mérik a sikert

A hospice osztályon dolgozók pszichés terhe jóval nagyobb, mint az aktív osztályokon.

A Debreceni Egyetem Kenézy Gyula Egyetemi Kórház Hospice-Palliatív Terápiás Osztályán dolgozók aktív osztályokról érkeztek, s jelentős szemléletváltás kellett ahhoz, hogy a gyógyításorientált ellátásról átálljanak a hospice tevékenységre.
– Aktív osztályról jöttem, előtte 15 évet húztam le tüdőgyógyászaton, ott nagyon mások a célok és az eszközök is a hospice-hoz képest – mondta el dr. Juhász Árpád, aki több mint két éve az osztály főorvosa. Hozzátette: – Egy aktív osztályon a gyógyítás a célunk, ehhez számtalan eszköze van az egészségügynek: vizsgálatokra küldjük a beteget, vérvételekre – itt ezekből semmi nincs. Nálunk csak és kizárólag a beteg panaszait szem előtt tartó kezelés zajlik. Tudjuk, hogy nincs lehetőség a gyógyulásra, hogy ezek a beteg életük utolsó napjait, heteit töltik nálunk. Bár vannak kivételek, de nem túl gyakran, amikor elég jó állapotot lehet elérni, s a beteg hazamehet. Belőlük van kevesebb. A betegek többsége innen már nem megy sehová, és nem is küldjük őket vizsgálatokra sem, nincsenek műtétek, de fájdalomcsillapítóból minden más osztálynál többet használunk – beszélt a főorvos az osztályon zajló munkáról.

Tudják, itt nincs gyógyulás

Az egészségügynek egy olyan oldalát láthatjuk a palliatív osztályon, melynek szinte magunkon érezzük a lélekre nehezedő súlyát. A debreceni hospice osztályon tavaly csaknem 300 embert kísért el a végsőkig az itt dolgozó 15 nővér s a „másfél” orvos.

– Amikor elvállaltam, gondolkoztam rajta, hogy fogjuk-e bírni. Az embernek a saját gondolkodását is át kell állítania erre az ellátásra, ahol más léptékben mérjük a sikert. Sikerélményként éljük meg, ha a beteg utolsó időszaka mindenki számára békésen, csendesen telik, ezért a betegek és a családtagok egyaránt hálásak. Akkor érzem, hogy jók vagyunk, ha van gazdája a betegnek, mert ezeknek a végstádiumú onkológiai eseteknek az aktív ellátásban nincs helyük, senki nem foglalkozik velük tartósan, mi azonban az utolsó hónapokban is kezeljük a tüneteket – adott betekintést Juhász Árpád a hospice tevékenység mibenlétébe.
A pszichés teher

Az osztályon található pszichológus nem csak a betegek és a hozzátartózok rendelkezésére áll, az itt dolgozóknak is segít a terhek enyhítésén.

– Nyilván gyakoribb a kiégés ezen a területen. Az egészségügyben mindenhol túlterhelt az ellátórendszer, ehhez képest is sokkal nehezebb az itt dolgozók pszichés terhe. A főnök asszony és az alapítvány fokozottan odafigyel arra, hogy több szabadidős programot szervezzenek, s az ember ne vigye haza a privát életébe az itteni ingereket. Én is érzem a kolléganőkön, hogy amikor nagyon nehéz esetünk van, vagy nagyon fiatal betegről van szó, az mindenkit megvisel. A legfiatalabb betegünk 22 éves volt, élete elején járt. Hiába tudtuk, hogy nem fog meggyógyulni, próbál az ember többet tenni, mégis csalódni fog a végén. A fiatal betegek keresztnevét, ki, hol feküdt, milyen betegséggel küzdött, két év után is fel tudom idézni – osztotta meg a munkájuk legnehezebb részét a főorvos.

Itt szabad sírni, ki lehet mutatni a fájdalmat

A hospice tevékenységben elengedhetetlen a pszichológiai támasz is.

– Valahogy úgy működik a világ, hogy az a benyomásunk, mintha a rossz érzésekről nem szabadna beszélni. A munkámban elsődleges az, hogy meg tudom hallgatni az embereket, akkor is, ha nehéz érzésekről beszélnek, fájdalmat mutatnak, sírnak. Azt szokták mondani, hogy nagyon izolálódnak azok családok, ahol krónikus beteg van, rossz nézni, ezért elkerülik az emberek őket. Itt igyekszünk teret adni annak, hogy szabad sírni, szabad rosszul lenni, nem riadunk meg ettől – osztotta meg a Naplóval Bálint-Szöllősi Adrienn, a Debreceni Egyetem Kenézy Gyula Egyetemi Kórházban működő Hospice-Palliatív Terápiás Osztály klinikai szakpszichológusa.

Sok esetben a betegek állapota nem teszi lehetővé, hogy beszélni tudjanak, ezért esetükben a puszta jelenlét a „feladat”. A klasszikus pszichológusi munka inkább a hozzátartozók, esetleg a gyászolók esetén lép életbe.

– Mindenkinél változó, hogy mikor jön el az a pont, hogy szívesen beszélgetne valakivel a helyzetéről, vagy megengedi azt, hogy támogatást adjanak számára. Van, aki csak a gyász időszakában keres meg – tudtuk meg Adrienntől, aki elmondta, a betegek nem töltenek el olyan hosszú időt nálunk, hogy az egy pszichoterápiához elég legyen, de igyekszik segíteni, hogy családon belül tudjanak beszélgetni egymással.

Fotók: Matey István, Forrás: Kiss Dóra / haon.hu